Malgré sa prévalence, le TDAH reste largement mal compris et sous-diagnostiqué en Europe, en particulier chez les adultes.
Malgré sa prévalence, le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité, ou TDAH, reste l’une des pathologies les plus mal comprises et négligées en Europe.
Caractérisée par l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité, la maladie neurodivergente est devenue un défi non seulement pour les enfants qu’elle affecte le plus souvent, mais aussi pour les adultes qui continuent de lutter contre ses symptômes plus tard dans la vie.
Le sous-diagnostic et le sous-traitement de cette maladie ont créé des obstacles importants, empêchant un soutien efficace aux personnes touchées.
Le Dr Tony Lloyd, PDG de la Fondation ADHD, attribue l’une des principales raisons de ce problème à la stigmatisation historique et aux idées fausses.
« En raison de la stigmatisation historique et de l’ignorance autour du TDAH, considéré comme un trouble du comportement et généralement associé aux enfants perçus comme mal comportés à l’école, il existe beaucoup de honte et de stigmatisation autour de cette maladie, ainsi que beaucoup d’incompréhension », a déclaré Lloyd. a déclaré à L’Observatoire de l’Europe Santé.
Ces dernières années, cependant, ont vu un changement significatif, avec une augmentation de la reconnaissance et des diagnostics du TDAH, particulièrement intensifiée par la pandémie de COVID-19.
Selon Lloyd, cette tendance est due à la perturbation des mécanismes d’adaptation pendant les confinements, qui ont touché de nombreuses personnes.
« Lorsque la pandémie est arrivée, les gens étaient confinés, ne pouvaient pas sortir, faire de l’exercice, interagir avec d’autres personnes, ni bénéficier du soutien personnel étroit de leurs collègues de travail. De nombreuses structures de soutien qui leur permettaient de gérer avec succès le TDAH ont été supprimées. , » il expliqua.
Comprendre le TDAH en Europe et ses défis
Même si la pandémie a accru la reconnaissance et le soutien au TDAH, celui-ci reste sous-diagnostiqué en Europe, selon les experts.
Par exemple, au Royaume-Uni, le taux de diagnostics de TDAH est très faible.
« Au Royaume-Uni, seulement 13 pour cent des enfants atteints de TDAH reçoivent des médicaments, et seulement 11 pour cent des adultes. Il est donc nettement sous-diagnostiqué et sous-traité », a déclaré Lloyd.
Cela concorde avec une déclaration de consensus publiée par des membres de la communauté médicale britannique, selon laquelle « malgré les lignes directrices nationales fondées sur des preuves concernant le TDAH au Royaume-Uni, cette maladie est sous-identifiée, sous-diagnostiquée et sous-traitée ».
La déclaration souligne également que les personnes qui cherchent de l’aide dans le pays sont confrontées à de nombreux défis, notamment les préjugés, les longs délais d’attente et la disponibilité inégale des services.
En revanche, la situation semble meilleure pour ceux qui vivent dans les pays nordiques.
Nina Hovén, présidente d’ADHD Europe, a souligné que ces pays sont en tête en termes de soutien et de diagnostic.
« Si je compare ce qui se passe dans les pays nordiques et dans le reste de l’Europe, nous pouvons voir une grande différence car notre organisation a une très bonne structure et nous recevons également de l’argent du gouvernement ou d’autres organisations », a déclaré Hovén à L’Observatoire de l’Europe Health.
De plus, des pays comme la Finlande ont même mis à jour leurs lignes directrices pour inclure les adultes, ce qui a conduit à une meilleure conscience de soi et à un diagnostic accru chez les personnes âgées.
Cependant, Hovén a ajouté que les pays du sud et de l’est de l’Europe, comme l’Italie, l’Albanie, la Macédoine et la Serbie, manquent toujours de ressources adéquates et d’un accès aux médicaments contre le TDAH.
Le Dr Mia Vieyra, psychologue clinicienne basée en France, a évoqué la situation dans le pays, où les adultes ont particulièrement du mal à obtenir un diagnostic de TDAH et à trouver un traitement approprié en raison d’une méconnaissance généralisée de cette maladie parmi les professionnels de la santé.
« La France reste très lente dans le développement d’une vision plus moderne du diagnostic et du traitement du TDAH. La situation s’améliore, mais ce n’est toujours pas génial », a-t-elle déclaré à L’Observatoire de l’Europe Health.
« En France, ce (TDAH) n’est pas un diagnostic – surtout chez les adultes – reconnu par de nombreux psychologues ou psychiatres, ils ont donc souvent beaucoup de mal à s’initier au concept de TDAH », ajoute-t-elle.
En outre, Vieyra a souligné que la disponibilité des traitements en France est limitée, avec une gamme de médicaments plus restreinte et des défis importants pour accéder à des traitements non pharmacologiques efficaces.
« Il y a le problème de l’accès, car peu de psychologues sont formés pour travailler avec des personnes atteintes de TDAH, et il est donc difficile de trouver quelqu’un », a déclaré Vieyra.
« Et puis c’est cher parce que ce n’est généralement pas vraiment remboursé, ou peu, par la Sécurité sociale », ajoute-t-elle.
« Le TDAH a une image publique plutôt négative »
Bien que le TDAH soit l’une des affections neurologiques les plus discutées aujourd’hui, il reste très sensible aux idées fausses pouvant conduire à un diagnostic erroné.
Selon Lloyd, les individus neurodivers ont longtemps été considérés comme moins intelligents ou moralement faibles, ce qui a contribué à la formation d’une stigmatisation autour du TDAH.
« Traditionnellement, au cours des 200 dernières années, nous avons supposé à tort que si vous souffrez de ce type de neurotype, vous êtes moins intelligent, moins capable, moins employable, et particulièrement en ce qui concerne le TDAH, cela vous avez une sorte de faiblesse morale », a déclaré Lloyd.
Le Dr Jan Buitelaar, professeur de sciences médicales à l’Université Radboud aux Pays-Bas, soutient en outre que le TDAH a tendance à être perçu négativement, ce qui a un impact sur la façon dont les personnes atteintes de cette maladie sont perçues et traitées socialement.
« Dans l’ensemble, le TDAH a une image publique plutôt négative. Si vous regardez les médias, les réseaux sociaux, les personnes atteintes de TDAH sont décrites comme des personnes paresseuses, bruyantes et pas très gentilles », a-t-il déclaré.
De plus, le manque de compréhension et de formation des cliniciens et des éducateurs pour identifier le TDAH est l’une des principales causes d’erreurs de diagnostic.
« En général en Europe, le TDAH n’est pas bien compris. Les cliniciens ne sont pas correctement formés pour l’identifier », a déclaré Lloyd.
Hovén a également ajouté : « J’ai rencontré des personnes qui avaient reçu huit diagnostics de dépression, puis elles rencontraient un médecin qui pouvait dire non, ce n’est pas une dépression, c’est un TDAH. La clé de notre travail est la prise de conscience ».
De plus, selon Lloyd, même si le TDAH coexiste fréquemment avec d’autres pathologies telles que la dyslexie et l’autisme, de nombreuses personnes atteintes de multiples troubles neurodéveloppementaux ne reçoivent qu’un seul diagnostic.
Il existe donc un besoin important d’améliorer l’information sur la santé publique, la formation et la compréhension sociétale pour mieux diagnostiquer le TDAH.
« Il existe un énorme problème de santé publique en Europe, et nous devons mieux former les enseignants pour qu’ils comprennent que ce n’est pas parce qu’un enfant ne réussit pas à l’école qu’il a de faibles capacités », a souligné Lloyd.
Comment diagnostique-t-on le TDAH ?
Le diagnostic du TDAH implique généralement des évaluations comportementales et des entretiens avec des contributions provenant de diverses sources, notamment des parents, des enseignants et des auto-évaluations d’adolescents plus âgés et d’adultes.
De plus, pour qu’un diagnostic puisse être établi, les symptômes doivent être présents depuis au moins six mois et doivent apparaître avant l’âge de 12 ans, a expliqué Buitelaar.
Le processus de diagnostic recherche spécifiquement des modèles de comportements inattentifs, hyperactifs-impulsifs ou combinés dans différents environnements.
Bien que les symptômes du TDAH apparaissent généralement pendant l’enfance et ne constituent pas des affections qui se développent soudainement à l’âge adulte, de nombreux adultes qui n’ont pas été diagnostiqués dans l’enfance ont tendance à demander un diagnostic plus tard dans la vie.
Pour ces adultes, les symptômes du TDAH peuvent différer, nécessitant des ajustements dans le soutien fourni.
« Nous devons nous rappeler que le TDAH chez les enfants ne ressemble pas à celui des adultes. Les enfants peuvent être hyperactifs, ils ne peuvent pas se concentrer, mais quand on s’adresse aux adultes, cela change », a déclaré Hovén.
Pourtant, un diagnostic précoce dans l’enfance est généralement préféré.
« Si vous identifiez tôt les enfants et que vous soutenez les enfants et leurs parents dès le début, alors leurs trajectoires de vie sont profondément meilleures », a déclaré Lloyd.
Disparité entre les sexes dans le diagnostic du TDAH
Le fait que le TDAH soit qualifié à tort de trouble du comportement entraîne souvent des critères de diagnostic qui ont tendance à négliger les filles et les femmes.
En effet, le TDAH se présente différemment chez les femmes, qui présentent une hyperactivité moins visible et leurs symptômes ont tendance à être moins perturbateurs.
« Nous avons des filles dont nous ne voyons pas souvent ce qui leur arrive parce qu’elles sont gentilles, elles sont calmes, mais nous ne savons pas si elles sont dans leur propre esprit », a déclaré Hovén.
« Ils restent assis dans la classe, mais ils n’y sont pas », a-t-elle ajouté.
Selon Lloyd, cela a conduit à une disparité historique entre les sexes en matière de diagnostic, les femmes étant souvent diagnostiquées à tort avec d’autres troubles mentaux.
« Les femmes atteintes de TDAH étaient plus susceptibles d’être diagnostiquées à tort comme souffrant d’anxiété, de dépression, de troubles de l’alimentation et même de trouble bipolaire », a noté Lloyd.
Gérer le TDAH au-delà des médicaments
Selon Buitelaar, le traitement du TDAH doit impliquer plusieurs éléments, notamment la psychoéducation, les médicaments et les interventions comportementales.
La prise en charge de la maladie ne se limite pas à la prescription de médicaments, mais nécessite également des ajustements du mode de vie.
« Gérer avec succès le TDAH ne consiste pas seulement à prendre des médicaments, qui durent huit heures. Il s’agit de comprendre comment le TDAH vous affecte, quels choix de style de vie vous devez faire et quelles sont vos forces cognitives », a déclaré Lloyd.
Hovén explique en outre que les personnes atteintes de TDAH ont besoin du soutien de leur entourage pour mieux gérer leur TDAH.
« Je pense qu’il est très important de regarder toute la famille. Si vous obtenez un soutien pour les enfants à la maternelle, cela n’aide pas si vous avez le chaos à la maison », a déclaré Hovén.
Dans le cas des adultes atteints de TDAH, Lloyd explique que la société doit commencer à s’ouvrir à leurs diverses capacités cognitives et changer la façon dont cette condition est perçue sur le lieu de travail.
« Nous devons reconnaître que la diversité des capacités neurocognitives humaines est bien plus grande que nous ne le pensons. Ce n’est pas parce que 20 pour cent des gens pensent différemment qu’ils sont moins intelligents ou moins employables », a-t-il déclaré.
Selon Lloyd, les personnes neurodiverses, y compris celles atteintes de TDAH, offrent des forces cognitives uniques associées à leurs conditions qui peuvent être avantageuses dans l’environnement de travail et même contribuer à stimuler l’économie.
Dans l’ensemble, Lloyd souligne la nécessité de reconnaître le potentiel des individus neurodivers en général plutôt que de les pathologiser.
« Il s’agit de reconnaître cette diversité dans les capacités neurocognitives humaines. Elle est bien plus grande que nous le pensons. Et ce n’est pas parce que nous avons ces 20 pour cent de personnes qui pensent différemment de la majorité qu’elles sont moins intelligentes, moins employables ou qu’ils sont désordonnés », a-t-il déclaré.
