La Suède et la Belgique veulent discuter d’une limite de l’UE sur le nombre d’enfants conçus à partir d’un seul donneur de sperme – pour empêcher les générations futures de l’inceste involontaire et des dommages psychologiques.
Les naissances conçues par les donneurs augmentent à travers l’Europe à mesure que les taux de fertilité diminuent et que la reproduction assistée devient plus largement accessible – y compris pour les couples de même sexe et les femmes célibataires. Mais avec de nombreux pays qui ont du mal à recruter suffisamment de donneurs locaux, les cryobanques commerciaux expédient de plus en plus des cellules reproductrices appelées gamètes – sperme ou œuf – à travers les frontières, parfois du même donneur à plusieurs pays.
La plupart des pays de l’UE ont des limites nationales sur le nombre d’enfants qui peuvent être conçus d’un donateur – allant de un à Chypre à 10 en France, en Grèce, en Italie et en Pologne. Cependant, il n’y a pas de limite pour les dons transfrontaliers, augmentant le risque de problèmes de santé potentiels liés à un seul donneur, ainsi qu’un impact psychologique sur les enfants qui découvrent qu’ils ont des dizaines, voire des centaines de demi-frères et sœurs.
La Suède, soutenue par la Belgique, soulève le sujet avec les ministres de l’UE vendredi, dans l’espoir d’empêcher les générations futures de sortir avec des demi-frères et de réduire les risques de maladies héréditaires. « Cette question n’a pas été résolue depuis trop longtemps », a déclaré à L’Observatoire de l’Europe un responsable de la Belgique, a accordé un anonymat pour parler librement. «
Une limite empêcherait un nombre élevé d’enfants conçus par le même donneur, réduisant les risques de maladies héréditaires et de demi-frères et sœurs qui se réunissent sans le savoir. «Nous ne voulons pas que les demi-frères et sœurs génétiques… fondent les familles», a déclaré à L’Observatoire de l’Europe Carolina Östgren, responsable de la recherche au Conseil national suédois sur l’éthique médicale.
Le Conseil d’éthique suédois a commencé à examiner le numéro en 2023, à la suite d’un article publié dans le journal Dagens Nyheter, qui a rapporté que les cliniques suédoises vendent des spermatozoïdes donnés à l’étranger, ce qui a permis à un donateur de servir potentiellement plus de 50 enfants.
En Suède, chaque donneur ne peut faire des dons qu’à six couples. Cependant, il n’y a aucune restriction sur le nombre d’enfants qu’un donneur peut père dans différents pays. Et les cliniques l’utilisent pour aller au-delà des limites nationales.
Certains cryobanks – bancs de sperme et d’oeufs – fixent leur propre limite volontaire pour les familles ou les enfants maximum par donneur. La clinique de fertilité de l’article de Dagens Nyheter avait un plafond volontaire de 25 familles dans le monde par donneur; Cependant, bien que les donateurs aient été informés des exportations, de nombreux parents bénéficiaires ne savaient pas que leurs enfants pouvaient avoir jusqu’à 50 demi-frères et sœurs.
Un cas récent – un donneur avec un gène rare cancer du cancer dont le sperme a été utilisé pour concevoir au moins 67 enfants, dont 10 depuis un diagnostic de cancer – «est un autre exemple de la raison pour laquelle nous devons réglementer cela au niveau international», a déclaré Östgren.
Un porte-parole de la Banque européenne de sperme, l’un des plus grands cryobanks du bloc offrant des dons de sperme et d’oeufs à 80 pays, a déclaré à L’Observatoire de l’Europe que les donateurs passent par des vérifications de santé et des examens familiaux. Du point de vue médical, le choix d’un donateur est généralement plus sûr que de concevoir naturellement, a expliqué le porte-parole. Cependant, ces projections n’auraient pas détecté la mutation du gène TP53 cancer du cancer qui a été transportée par le donneur.
« Vous ne pouvez jamais être sûr à 100% de tout détecter », a déclaré Peter Reeslev, responsable de la cabinet de fertilité basé au Danemark, qui fournit des conseils internationaux aux cliniques de fertilité, dans une réponse écrite. «Le registre centralisé peut soutenir et limiter le nombre de progénières, mais imaginer aucune maladie se produira chez les enfants conçus par les donneurs est naïf.»
« Nous ne pouvons pas faire de séquençage du génome entier pour tous les donneurs de sperme – je ne me dispose pas pour cela », a déclaré Edwige Kasper, biologiste à l’hôpital universitaire de Rouen en France, qui a présenté le cas de donneur à risque de cancer à la conférence annuelle de la Société européenne de génétique humaine de Milan à The Guardian. «Mais c’est la dissémination anormale des maladies génétiques. Tous les hommes n’ont pas 75 enfants à travers l’Europe.» En moyenne, un homme européen a un à deux enfants. Mais grâce aux dons, le nombre peut augmenter jusqu’à 550 enfants, comme dans le cas d’un donneur de sperme néerlandais qui a été interdit de dons supplémentaires.
Les cryobanks avertissent que des limites trop strictes pourraient réduire l’approvisionnement, ce qui est déjà court. La Banque européenne de sperme a fait valoir que seulement 3 à 5 pour cent des hommes qui commencent le processus de sélection sont approuvés, avertissant que si les limites de la famille sont trop basses, cela entraînerait des coûts de dépistage et des temps d’attente, de la bourse potentiellement des parents potentiels.
Les cryobanks utilisent un donateur pour concevoir autant d’enfants que possible, car le coût unitaire est plus bas, a déclaré Östgren. La banque européenne de spermatozoïdes casse le nombre de parents potentiels qui peuvent utiliser un donneur à 75 ans, permettant à un donneur de potentiellement en train de faire des centaines d’enfants.
Son prix pour un flacon de sperme à usage unique varie entre 700 € et 1 100 €. Mais cette banque offre également aux parents potentiels la possibilité d’opter pour un donateur exclusif – ce qui signifie qu’aucune autre famille ne recevra jamais leur sperme. Mais cela a un coût. Les frais de dépistage seraient distribués dans moins de familles, ce qui augmenterait le prix, a déclaré la Banque européenne de sperme en réponse écrite, sans donner de valeur.
Mais cette logique ne vole pas avec des éthiciens. « Vous ne pouvez pas dire que c’est moins cher, et c’est pourquoi nous devons le faire », a déclaré Östgren. «Nous devons penser à d’autres facteurs que la logique commerciale ici.»
Les préoccupations vont également au-delà des risques héréditaires pour la santé et de l’inceste possible. Grâce à la montée en puissance des tests de l’ADN grand public et des médias sociaux, les individus conçus par les donneurs découvrent maintenant des dizaines – parfois des centaines – de demi-frères et sœurs génétiques dans le monde.
« L’impact psychologique de la découverte que vous avez des dizaines de demi-frères et de sœurs en Europe ou même le monde entier a un impact énorme », a déclaré le responsable belge. «Le monde devient de plus en plus petit. Les gens se cherchent, se trouvent plus rapidement.»
Le consultant en fertilité Reeslev a convenu que «en raison des changements dans les plateformes de communication et la transparence, par exemple les tests d’ADN, le moment est venu pour une limite de donneur de sperme au niveau européen.»
Dans certains pays, l’identité du donateur est gardée secrète à moins que l’enfant ne subit de graves problèmes de santé. D’autres pays permettent aux enfants conçus par les donneurs de savoir qui est le donneur d’un certain âge, allant de 15 à 18 ans. Certains, comme le Danemark, permettent au donateur de choisir d’être anonyme ou ouvert.
La Belgique veut effacer l’option d’anonymat. « Nous préconisons également (pour) un registre européen des donateurs centraux et soutenons la suppression de l’anonymat », a déclaré le responsable. «Il s’agit du droit de l’enfant de connaître sa filiation.»
Pour soulever l’attention des questions en mars de cette année, la Suède, ainsi que les conseils d’éthique de la Norvège, de la Finlande et du Danemark, ont publié un rapport conjoint, appelant à l’UE à discuter des questions concernant les dons internationaux.
Leur appel a été entendu.
« Nous sommes vraiment heureux qu’ils prennent cela au sérieux et en discutent au niveau plus large, au niveau européen », a déclaré Östgren.
La Banque européenne de sperme espère également que la discussion ministérielle conduira à un plafond harmonisé sur le nombre de familles par donneur et à la création d’un registre central des donateurs de l’UE pour assurer une traçabilité à long terme et un accès sécurisé à des informations vitales.
En effet, la nouvelle réglementation de l’UE sur les substances d’origine humaine, qui s’appliquera à partir de 2027, tandis qu’un pas vers l’harmonisation des règles et des normes actuellement très variables, n’introdonne pas une limite de famille à l’échelle du bloc et un registre central des donateurs.
Entre-temps, Östgren estime qu’une décision de l’UE serait un premier pas vers les conseils mondiaux. « Le sperme est exporté… dans le monde entier », a déclaré Östgren.
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