Les utilisateurs des médias sociaux et les médecins spécialistes ont sensibilisé à une maladie rare qui empêche les gens de rottir, mais les options de traitement restent limitées et coûteuses.
PUBLICITÉManger au restaurant avec des amis a été une source constante d’anxiété pour Dulcie, une étudiante de recherche de 23 ans du Royaume-Uni. Sa gorge s’arrête bruyamment et sa poitrine se resserrait alors que le gaz se dilatait douloureusement dans son estomac.
Puis une nuit, tout en faisant défiler son téléphone, elle a vu une vidéo sur une condition rare – et soudain, son inconfort physique avait du sens: elle n’avait jamais été en mesure de raccourcir.
Le dysfonctionnement cricopharyngique rétrograde (R-CPD), également connu sous le nom de «syndrome de NO Burp», a été officiellement identifié comme une condition médicale en 2019, à la suite d’une série de cas publiée à la National Library of Medicine par le Dr Robert Bastian du Bastian Voice Institute dans l’État américain de l’Illinois.
La sensibilisation a augmenté depuis, donnant aux personnes atteintes un nom pour leur affliction et leurs espaces en ligne pour se connecter – notamment le subdreddit nobourp, qui compte près de 35 000 membres.
« Maintenant, je sais ce qu’est R-CPD, je le blâme pour de nombreuses obstacles à une bonne santé physique et mentale généralement à laquelle je suis confronté », a déclaré Dulcie à L’Observatoire de l’Europe Health, expliquant qu’elle croit également que la condition pourrait être la cause de sa phobie sévère de vomir en raison de l’accumulation de pression dans la poitrine qui mène parfois à des nausées.
« Il est en fait exaspérant comment quelque chose que beaucoup considèrent comme si peu importante, la ralentissement, peut en fait avoir un effet si profond sur la qualité de la vie de quelqu’un », a-t-elle ajouté.
Malgré des preuves croissantes de son péage mental et physique, R-CPD reste largement méconnue parmi les professionnels de la santé en raison de la recherche à ses balbutiements – et des perceptions sociétales autour de la burping.
« Il y a un traitement pour la maladie, mais ce n’est pas encore approuvé par le NHS (le National Health Service du Royaume-Uni) parce que beaucoup de médecins ne connaissent pas la maladie, ou ne le considèrent pas comme un problème », a déclaré à King la Fondation de Guy’s et St Thomas, par King Karagama, parkyngologue.
« C’est actuellement considéré comme un problème social, mais ce n’est pas un problème social, c’est un problème de santé ».
Ce manque de reconnaissance médicale a conduit de nombreuses personnes à se diagnostiquer en ligne et à rechercher des options de traitement coûteuses.
Pourquoi certaines personnes ne peuvent-elles pas ralentir?
Pour la plupart d’entre nous, la burping est aussi naturelle que la respiration, à part l’exorcisme occasionnel après les boissons.
Lorsque l’excès d’air s’accumule dans nos estomacs, le sphincter œsophagien inférieur – une valve qui agit comme une barrière entre notre gorge et l’estomac – se détend. Cela permet à l’air de se déplacer dans notre œsophage et de sortir de notre bouche, ce qui entraîne (espérons-le) un elat satisfaisant.
Dans les personnes atteintes de R-CPD, on pense que le muscle cricopharyngeus, une vanne d’entrée située dans notre œsophage supérieur, est incapable de se détendre comme il se doit, laissant l’air piégé.
« Ce dysfonctionnement rétrograde, cette absence de relaxation de ce sphincter supérieur, afin que l’air ne puisse pas sortir, conduit (les gens) à ne pas être en mesure de raccourcir. En conséquence, l’air est piégé dans leur œsophage, de sorte qu’ils ressentent souvent une pression sous-subdite »
« Les symptômes associés sont, je me sens gonflé, j’ai une sensation de gargouilliage, j’ai une gomse ou un inconfort abdominal, et j’ai l’impression que je suis plus flatulent que mes amis qui peuvent raccourcir en raison des conséquences physiques de l’air piégé ».
PUBLICITÉPour Amelia, 41 ans, Amelia, qui a été officiellement diagnostiquée avec R-CPD, ces effets secondaires ont conduit à une évitement complet de l’alimentation publique et de la consommation d’alcool.
« Je ne pouvais pas boire avec ma nourriture, je ne pouvais pas profiter de nuits ou de repas. C’était embarrassant, douloureux et socialement débilitant ».
Une étude récente menée par des universitaires texanes a révélé que ceux qui ne sont pas en burp étaient plus susceptibles de lutter contre l’anxiété, la dépression et l’embarras, ainsi que des impacts négatifs sur leur travail et leurs relations.
« S’asseoir à mon bureau pendant des jours complets est activement douloureux », a déclaré Dulcie.
PUBLICITÉ« Cela signifie que je ne peux rien faire le soir parce que je dois m’allonger pour que les gargouilles et la douleur se calment ».
Y a-t-il un remède contre le «syndrome sans burp»?
Habituellement diagnostiqué avec une endoscopie, le principal traitement disponible pour le R-CPD est les injections de toxine botulique (Botox) dans le muscle du cricopharyngeus, la relaxant et permettant à l’air de passer.
Seul un nombre limité de médecins offrent actuellement la procédure, qui coûte plus de 3 000 £ (3 621 €) par le biais de certains prestataires de soins de santé privés, selon une pétition britannique appelant à un financement sur le NHS.
Cela peut parfois être couvert par l’assurance, selon des postes anecdotiques sur le subdreddit Nobourp, bien qu’il n’y ait aucune garantie car la condition est toujours si nouvelle et inconnue.
PUBLICITÉLe Botox dure environ trois mois, mais pendant ce temps, les patients peuvent obtenir des résultats à plus long terme en réapprenant le contrôle de leur sphincter œsophagien supérieur, selon AKST à Johns Hopkins.
« Environ 90% des personnes traitées commencent à raccourcir, et environ 90% des personnes qui commencent à faire du rotation peuvent continuer à raccourcir même après environ six mois, même après la disparition du médicament, car ils ont espéré que cela a appris un certain degré de contrôle volontaire sur cette valve ».
Comme pour tous les traitements médicaux, il existe des risques.
La fonction principale du muscle cricopharyngeus est de prévenir le reflux acide, qui pourrait temporairement aggraver après avoir été détendu, a expliqué Akst. Il a également noté que la déglutition de certains patients devient plus hésitante.
PUBLICITÉ« L’œsophage essaie de presser les aliments, mais cette valve au-dessus est ouverte. C’est comme essayer de serrer un tube de dentifrice si vous avez coupé l’extrémité arrière du tube. Vous ne pouvez pas construire la même vague de pression dans une seule direction.
Cependant, ces L’Observatoire de l’Europe Health ont parlé à qui ont vu la procédure a révélé que les avantages l’emportent de loin sur les coûts.
« Le meilleur argent que j’ai jamais dépensé », a déclaré Amelia, ajoutant qu’elle avait payé 5 000 £ (6 038 €) il y a six ans.
« Il y a tellement de choses que je peux faire maintenant que je ne pouvais pas faire auparavant. Je peux profiter de repas, m’asseoir dans des pièces calmes et rarement péter. La burping est subconsciente pour moi maintenant, juste une partie normale de la vie », a-t-elle déclaré.
PUBLICITÉPendant ce temps, Dulcie est bientôt réservé au Royaume-Uni.
« Si cela fonctionne, cela changera ma vie. Je pourrai manger un repas complet avec mes amis sans avoir à rentrer chez moi pour me masquer en paix après. Je pourrai boire une limonade ou une bière sans avoir l’impression de pouvoir exploser. Je pourrai entrer dans des habitudes alimentaires normales », a-t-elle déclaré.
Pour ceux qui ne peuvent pas se permettre le traitement, certains exercices de la tête et du cou peuvent parfois aider à encourager la burping.
« Entraînez-vous avec les postures du menton, soit le gâteau ou le faire avancer ou le tourner à gauche ou le tourner à droite. Et voyez si vous pouvez tourner ce petit genre d’échappement au gaz ralenti et ralenti dans un burp honnête à la bonté et essayer de le pratiquer de cette manière », a déclaré Akst.
PUBLICITÉ« Mais encore une fois, les taux de réussite sont assez anecdotiques. Il n’y a pas un seul régime que tout le monde utilise ».
Sam, un trieur de parcelles de 31 ans de France, a trouvé un soulagement en pratiquant régulièrement des exercices physiques de shaker, destiné à améliorer la déglutition.
« Mon premier burp était un micro-robran et n’était pas très spectaculaire. Mais quand j’en ai fait un second longtemps plus tard, j’ai commencé à avoir de l’espoir », a-t-il déclaré.
« J’ai appris à contrôler (rabot) plus calmement et aujourd’hui c’est beaucoup mieux. Je fais des raccourcis après mes repas, après mes boissons, toute la journée. Je me sens beaucoup plus légère », a-t-il ajouté.
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