La chanteuse parle de sa vie depuis que sa carrière a été suspendue en raison d’une maladie auto-immune rare, le syndrome de la personne raide (SPS), en 2022.
Céline Dion a fait le point sur son combat contre la maladie auto-immune qui a mis sa carrière entre parenthèses et qui l’a obligée à être absente de la scène pendant quatre ans.
Diagnostiquée à l’automne 2022 avec une maladie neurologique rare connue sous le nom de syndrome de la personne raide (SPS), la femme de 56 ans dit qu’elle est sur la voie du retour.
Dans une longue interview accordée au magazine Vogue France, elle décrit son combat quotidien acharné contre le SPS.
La maladie, souligne-t-elle, « est toujours avec moi et le sera toujours (…) Je dois apprendre à vivre avec ».
La chanteuse québécoise partage son désespoir face aux premiers stades de cette maladie neurologique auto-immune extrêmement rare, qui touche environ 8 000 personnes dans le monde.
« Au début je me demandais : pourquoi moi ? Comment est-ce arrivé? Qu’est-ce que j’ai fait? Est-ce ma faute ?
Elle a poursuivi : « La vie ne vous donne aucune réponse. Il suffit de le vivre ! J’ai cette maladie pour une raison inconnue. Selon moi, j’ai deux choix. Soit je m’entraîne comme un athlète et je travaille très dur, soit je m’éteins et c’est fini, je reste à la maison, j’écoute mes chansons, je me tiens devant mon miroir et je chante pour moi-même. J’ai choisi de travailler avec tout mon corps et mon âme, de la tête aux pieds, avec une équipe médicale. Je veux être le meilleur possible. Mon objectif est de revoir la Tour Eiffel ! (…) J’ai cette force en moi. Je sais que rien ne m’arrêtera.
Dion, qui est réapparue en public le 4 février 2024 lors de la dernière cérémonie des Grammy Awards, où elle a remis le prix de l’album de l’année à Taylor Swift, décrit la « thérapie sportive, physique et vocale » qu’elle suit cinq jours par semaine.
Souvent diagnostiqué à tort comme la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la fibromyalgie ou l’anxiété, le SPS est une maladie neurologique rare qui provoque une rigidité musculaire et des spasmes douloureux. Selon l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS), elle se caractérise par des « postures anormales, souvent courbées et raidies » et touche deux fois plus de femmes que d’hommes.
Il n’existe aucun remède connu, mais il est possible de le traiter grâce à des anxiolytiques, des relaxants musculaires, des anticonvulsivants, des analgésiques et un traitement par immunoglobulines, qui peuvent aider à réduire la raideur et la sensibilité au bruit, au toucher et à d’autres facteurs de stress.
Dion a fait un voyage dans le passé et a décrit l’influence de l’auteur-compositeur-interprète Jean-Jacques Goldman, qui a contribué à lui donner une grande chance en France : « Il m’a appris à laisser de la place à la musique et aux paroles. Vous ne pouvez pas chantez en français avec des mots en anglais, on ne peut pas chanter en anglais avec des mots en français. Alors il m’a montré comment laisser les mots être soutenus par la musique pour que je puisse imaginer l’histoire.
« Chanter en anglais demande beaucoup d’embellissement, il faut tout pour impressionner et j’adore ça », ajoute-t-elle. « Chanter en français demande beaucoup de travail car on veut être plus subtil. La sobriété est difficile.
Lorsqu’on lui demande si elle reviendra sur scène et en tournée, la chanteuse reste prudente : « Je ne peux pas répondre à ça. Parce que depuis quatre ans je me dis que je n’y retournerai pas, que je suis prête. » , que je ne suis pas prêt… »
Elle conclut : « Aujourd’hui, je ne peux pas vous dire : ‘Oui, dans quatre mois. C’est juste que je ne sais pas… Mon corps me le dira. »
